Javier Collado

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CBN. La Fundación Jerôme Lejeune ha lanzado un vídeo con testimonios de padres y madres de niños con síndrome de Down que reclaman una mejor comunicación, «sensible y empática», por parte de los profesionales sanitarios del diagnóstico prenatal de este síndrome. Este jueves 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down.

Según esta organización, en general, las familias no están satisfechas con la manera en que los médicos les trataron cuando supieron que sus hijos tenían trisomía del par 21 y así lo muestra en este documento audiovisual titulado ‘Querido Doctor’, realizado por Nothing Down con padres y madres norteamericanos.

«Decidimos continuar con el embarazo. Quedaban diez días para el final del plazo legal para abortar», cuenta un padre en este vídeo, mientras la madre añade que cuando se mostraba contenta durante el embarazo, le preguntaban si sabía que iba a tener un bebé con síndrome de Down. Otros relatan la insistencia de los facultativos médicos para que interrumpieran el embarazo e incluso les daban el pésame.

«Nos hicieron sentir incómodos –cuentan los padres de unas gemelas con este síndrome–, era como si ella (la doctora) sintiera que estábamos haciendo lo incorrecto y, cuando volvimos dos semanas después, continuó con la presión». Otra mujer lamenta que quienes la atendieron no pensaron «en ningún momento» que mereciera la pena el esfuerzo: «Para algunos hubiera sido mejor haberlo hecho desaparecer».

Desde esta fundación advierten de que «es un hecho constatado» por neurocientíficos que los padres recuerdan de manera exacta la forma en la que los médicos les comunicaron que su bebé tenía síndrome de Down, «por el fuerte impacto que ello supuso».

De hecho la Cátedra de Bioética Jérôme Lejeune, en colaboración con la Fundación Garrigou, Down España y Down Madrid, desarrolla un proyecto de investigación sobre el modo en que se comunica el diagnóstico prenatal de síndrome de Down a las gestantes, desde la perspectiva de los profesionales sanitarios.

Aunque sostiene que «algunas madres» agradecen el trato recibido en esta situación, la «mayoría» denuncian que se sintieron presionadas para realizarse las pruebas de confirmación e incluso el aborto. Asimismo, esta organización critica que en estos casos los médicos recalcaron solo los aspectos negativos que tiene tener un hijo con estas características.

La profesora universitaria y responsable de esta investigación, la doctora Teresa Vargas sostiene que la «inadecuada» comunicación del diagnóstico dificulta, en ocasiones, la «aceptación del hijo con discapacidad».

«Fue el peor día de mi vida», reconoce una de las mujeres que participan en este documental, mientras otra apunta que le presentaron el nacimiento de su hijo «como si fuera algo que lamentar».

«Querido doctor, genetista o asistente social: lo que esperaba de ustedes era un poco de aliento y que me dijeran que todo iba a ir bien»; «me debieron mostrar algo de compasión»; «me hubiera gustado que supieran que no había nada por lo que estar triste», «lo que debieron haber dicho es «enhorabuena, ha tenido un niño», recitan de forma encadenada en este vídeo sus protagonistas