La pequeña Carmen ya puede andar tras su último tratamiento / DIARIO SUR

Javier Collado

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La pequeña Carmen nació con el Síndrome de Prader-Willi, una enfermedad rara con una incidencia de un caso por cada 10.000 nacimientos. Dos años después, sigue ganando batallas diarias a su vida. Gracias en gran medida a la asociación ‘Todos con Carmen’, que preside su tía.

La entidad es el pulmón que insufla oxígeno económico al día a día de Carmen y su familia. Una de las acciones es la recogida de tapones. En la página de Facebook ‘Todos con Carmen’ se informa de los más de 100 puntos de recogida para ayudar a la familia poquito a poco, tapón a tapón. Hay puntos en Málaga capital, Almogía, Benalmádena, Mijas, Fuengirola, Torremolinos, Torre del Mar, Alhaurín de la Torre, Coín, Álora, Antequera, El Burgo, Cártama y Campillos, entre otros muchos.

Cualquier ayuda se antoja escasa, ya que además se recaudan fondos para la investigación de este síndrome. la asociación tiene ya cuarenta miembros que pagan una cuota anual de 30 euros.

Además, el 1 de septiembre, se celebra la ‘II Fiesta Benéfica Todos con Carmen’, en la caseta de Los Prados a partir de las 12 de la mañana.

El Síndrome de Prader-Willi, con el que convive la pequeña, es un trastorno congénito no hereditario y poco común. En la primera etapa presenta hipotonía muscular, problemas de alimentación y desarrollo mental baja. A partir de dos años, el principal problema de la pequeña ahora, hiperfagia -ingesta compulsiva de alimentos) que conduce a la obesidad, además de talla baja y rasgos físicos peculiares, escoliosis (desviación de la columna vertebral), somnolencia o estrabismo.