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María Morales. La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Andalucía (ELA Andalucía) colaborarán para impulsar líneas de actuación, estudio e investigación en el ámbito de esta enfermedad, con el fin de mejorar la atención a las personas afectadas y a sus cuidadoras y cuidadores en la comunidad autónoma. La consejera de Salud, Marina Álvarez, y el presidente de la Asociación ELA Andalucía, Joaquín Peña, han rubricado esta mañana en Sevilla un convenio marco de colaboración que permitirá seguir avanzando en el diagnóstico, tratamiento y atención integral a la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En el acto también ha estado presente la secretaria general de Salud Pública y Consumo, Josefa Ruiz.

La consejera ha afirmado que este convenio “refuerza el compromiso del Gobierno andaluz con esta enfermedad poco frecuente y supone un nuevo impulso al trabajo conjunto que se viene realizando desde hace ya una década para la mejora de la atención sanitaria y la investigación sobre esta enfermedad en Andalucía”.

La titular de Salud ha recordado también que este compromiso del Gobierno andaluz fue respaldado hace dos años por el Parlamento de Andalucía, a través de una Proposición No de Ley aprobada en la Comisión de Salud para el impulso de la investigación sobre esta enfermedad, la actualización de la Guía asistencial, la extensión de la Estrategia Al Lado y la concreción de la colaboración entre la Consejería de Salud y la Federación ELA Andalucía, para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y su entorno familiar. Así, ha afirmado que se han ido dando todos los pasos, comenzando con la extensión de la Estrategia Al Lado ELA, que fue una de las primeras en incorporar este modelo de atención compartida en situaciones de adversidad, y más recientemente con la actualización de la Guía Asistencial ELA.

Finalmente, con la firma de este convenio marco, se da total cumplimiento a la iniciativa del Parlamento andaluz, que tendrá que “continuar monitorizándose para rendir cuentas ante los representantes de la ciudadanía que nos han encomendado esta tarea”, ha manifestado la responsable de la sanidad pública andaluza.

Durante su intervención, Álvarez ha tenido palabras de felicitación y reconocimiento para la Asociación ELA Andalucía y su equipo humano, a los que ha considerado “una referencia de buenas prácticas en el trabajo cooperativo, promoviendo la participación con voz propia de las personas afectadas y su entorno de cuidados”. En este sentido, ha asegurado que la escucha activa a las personas atendidas es lo que permite adaptar mejor la atención sanitaria a las necesidades reales, mejorando su efectividad y sus resultados.

Asimismo, ha incidido en la importancia que tiene en el ámbito de la ELA un abordaje que integre los aspectos clínicos, emocionales y sociales desde el primer momento, ya que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular que tiene un fuerte impacto sobre la vida diaria de las personas afectadas y también las de sus familias.

Por ello, ha considerado “imprescindible” que los equipos clínicos trabajen de la mano con las personas afectadas y sus familias, con las asociaciones de ayuda mutua y con los servicios sociales y comunitarios, para prestar la mejor atención integrada, “buscando las sinergias y evitando vacíos y solapamientos”. Un trabajo de coordinación en el que cobra especial valor la formación cruzada, “que permita el intercambio de conocimiento, experiencias y vivencias entre todas las partes involucradas, especialmente a través de la escucha activa de las personas que viven con ELA”.

En este campo de acción sobre la ELA, la consejera ha destacado además la importancia de potenciar el papel vertebrador del equipo interdisciplinar de Atención Primaria en el conjunto del sistema sanitario, pivotando en el equipo básico, de medicina y enfermería de familia. En este sentido, ha valorado que este convenio persigue estos objetivos, al tiempo que se compromete a realizar las acciones de comunicación necesarias para mejorar la visibilidad y la concienciación social sobre esta enfermedad.

Así, los objetivos del convenio marco, cuya vigencia es de cuatro años prorrogables, se concretan en desarrollar una línea específica de atención a las personas con ELA, dentro del marco del Plan de Atención a Personas afectadas con Enfermedades Raras, donde se adecue la atención sanitaria a las necesidades de estas personas.

Asimismo, el acuerdo persigue impulsar la coordinación entre las consejerías competentes para el desarrollo de la atención socio-sanitaria que estos pacientes precisan. Junto a ello, se plantea desarrollar actividades formativas relacionadas con la enfermedad, así como una estrategia de información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA. Junto a ello, se fomentará el conocimiento social de la enfermedad y una mayor sensibilización entre la opinión pública, con la finalidad de evitar el aislamiento de estos enfermos y las personas cuidadoras; y se promoverán e impulsarán líneas de investigación.

Respecto a los objetivos, la consejera ha destacado específicamente el de avanzar en la implantación de la Guía asistencial, recientemente actualizada, desde un enfoque de atención compartida y una visión de trabajo interdisciplinar, y destacando los aspectos éticos. En este contexto, ha resaltado que se apuesta por una atención multidisciplinar en acto único, por la evidencia demostrada de que esta forma de intervención aumenta la supervivencia y la calidad de vida de las personas afectadas.

Para ello, la Guía plantea la disponibilidad de Unidades Multidisciplinares de ELA, que trabajen en acto único y, de ser posible, en espacio único, y en continuidad con Atención Primaria, Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos, donde la Enfermería Gestora de Casos tiene un importante papel de referencia. Junto a ello, Álvarez ha recordado el compromiso existente de impulsar una Red de Unidades Multidisciplinares de ELA, que esté presente en todas las provincias andaluzas, consolidando específicamente las que ya vienen trabajando de este modo.

Igualmente, ha puesto en valor que Andalucía cuenta con una Unidad de Referencia para el Sistema Nacional de Salud (CSUR) en Enfermedades Neuromusculares Raras, ubicada en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que, al formar parte de la Red Europea de Enfermedades Neuromusculares (EURO-NMD network), “permite compartir experiencia, conocimiento y buenas prácticas con los mejores centros y profesionales del continente”.

Álvarez ha resaltado el trabajo que se está realizando para promover la investigación en este campo y ha resaltado que en la actualidad hay, al menos, seis grupos en la sanidad pública andaluza investigando sobre ELA; alrededor de 80 profesionales dedicados a la investigación en los Institutos de Investigación de Sevilla, Málaga y Córdoba, además del CABIMER; y desde 2010 se han desarrollado seis proyectos de investigación en ELA, tres de los cuales utilizan abordajes basados en terapia celular para su tratamiento. Asimismo, ha destacado que se trabaja para hacer posible una aproximación genómica al diagnóstico genético de la ELA, entre otras patologías.

La consejera se ha referido especialmente al ensayo clínico multicéntrico con terapia celular que se está realizando en cuatro hospitales públicos andaluces -Regional de Málaga, Virgen del Rocío, Virgen Macarena y Reina Sofía- para evaluar la seguridad e indicios de eficacia de la terapia intravenosa con células mesenquimales troncales adultas autólogas de tejido adiposo expandidas. Los resultados de este estudio pueden resumirse en ocho registros de propiedad industrial, que protegen tres invenciones sobre ELA, desarrolladas en la sanidad pública andaluza, dos de las cuales ya han sido licenciadas.

Para velar por el cumplimiento y la coordinación del convenio se establece una Comisión de seguimiento, integrada por representantes de la Consejería de Salud y de la Asociación de ELA de Andalucía.