Dos de cada tres casos de enfermedades raras son detectados antes de los dos años.

Javier Collado

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CBN. El Salón de Actos del Rectorado de la Universidad de Córdoba (UCO) acogerá el próximo 11 de noviembre la celebración del II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras, que serán objeto de análisis por expertos, con la participación de afectados y sus familiares, en los ámbitos sanitario, jurídico y político, entre otros.

La ponencia de apertura versará sobre ‘La verdad de los medicamentos huérfanos, uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmacéuticas’. La ‘Aproximación Jurídica a las Enfermedades Raras’ será el segundo tema a tratar en este congreso, con cuya organización colabora la Diputación de Córdoba, y en el que también se debatirá sobre la ‘Concienciación política en las enfermedades raras’.

‘El cuidado de las emociones en las personas afectadas por Enfermedades Raras’, los ‘Últimos hallazgos en la investigación en ELA – promesas de futuro y afirmaciones del presente’, y la ‘Evaluación preclínica del tratamiento sistémico con oligonucleótidos anti sentido para enfermedades neuromusculares’, serán también objeto de tratamiento en este foro.

De igual forma, la ‘Postpolio, las investigaciones como forma de deterner el progreso de la enfermedad’, los ‘Avances en la investigación del Síndrome de Noonan’, los ‘Avances en la investigación del Síndrome de Sjögren’ y las ‘Habilidades y competencias en genética clínica para el médico de familia español’ completarán la temática del congreso.

La Remps es una asociación integrada en la Federación Craer y su principal objetivo es la recaudación de fondos con la finalidad de apoyar a distintos proyectos de investigación de enfermedades raras y, hasta la fecha, ha donado más de 86.000 euros con este fin.