Javier Collado

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Redacción.- El Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) fue creado por la Fundación Josep Carreras en Dona Médula1991, con el objetivo de lograr que todos los pacientes con leucemia (u otras enfermedades de la sangre) que precisaban de un trasplante de médula ósea para su curación y carecían de un donante familiar compatible, pudieran acceder al mismo mediante una donación de médula ósea procedente de un donante voluntario no emparentado. Con los años, a la medula ósea se añadieron la sangre periférica y las unidades de sangre de cordón umbilical criopreservadas en los bancos de cordón umbilical, facilitando aún más el acceso al trasplante.

Hasta el momento de la creación del REDMO, los pacientes españoles no podían acceder a los registros de donantes que otros países desarrollados habían ya creado. Obviamente, ello suponía una importante limitación para la curación de muchísimos pacientes. La Fundación consiguió establecer mecanismos de colaboración con los registros de donantes de diversos países europeos y de Norteamérica, con lo que pudo ofrecer a los pacientes y a los equipos médicos la posibilidad de acceder a los millones de donantes que en aquel momento ya habían prestado su consentimiento a realizar una donación de médula en caso de que algún paciente de cualquier lugar del mundo lo necesitara.

El pleno desarrollo del REDMO se alcanzó, en 1994, con su integración en la red asistencial pública del Sistema Nacional de Salud, mediante la firma del primer Acuerdo Marco entre nuestra entidad y el Ministerio de Sanidad. En dicho Acuerdo se establece que REDMO es responsable de la gestión de la base de datos de los donantes voluntarios españoles, de la búsqueda de donantes compatibles para los pacientes españoles y de la coordinación del trasporte de la medula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical desde el lugar de obtención al centro de trasplante. Asimismo establece que REDMO (y con ello la Fundación) no puede desarrollar actividades de promoción de la donación sin la autorización previa de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma, únicos responsables de dicha promoción. Dicho acuerdo Marco se ha ido renovando periódicamente (2009 y 2012) en consonancia con los avances científicos y los cambios legislativos introducidos en materia de trasplante de tejidos.

Donación Médula 2
Campaña Donación Médula

Además, la Fundación tiene suscritos convenios de colaboración con todas las Comunidades Autónomas para garantizar la coordinación en las tareas de búsqueda de donantes no emparentados y obtención y transporte del producto.

REDMO colabora con más de 100 hospitales españoles, incluyendo los centros de tercer nivel acreditados para la realización de trasplantes de precursores hematopoyéticos de médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical de donante no emparentado. REDMO recibe, además, solicitudes de búsqueda de donantes españoles compatibles para pacientes extranjeros cursadas por los Registros de otros países.

Actualmente, el Registro de Donantes de Médula Ósea de la Fundación cuenta con más de 190.000 donantes de médula ósea tipificados y más de 61.000 unidades de sangre de cordón almacenadas. El REDMO está interconectado con la red internacional de registros y, por tanto, puede acceder a los más 26 millones de donantes voluntarios y a las más de 600.000 unidades de sangre de cordón umbilical disponibles en cualquier parte del mundo.

¿Qué se necesita para ser donante de médula ósea?

Puede ser donante  cualquier persona con buena salud, una edad comprendida entre los 18 y los 55 años y que acepte:

– Facilitar sus datos básicos (edad, dirección, teléfono y breve historial clínico).

– Que le sea extraída una muestra de sangre para estudiar sus características de histocompatibilidad y que una pequeña cantidad de la misma sea guardada en el laboratorio para poder ampliar el estudio en el futuro sin necesidad de realizar una nueva extracción en caso de aparecer un paciente compatible.

– Que sus datos básicos y de compatibilidad sean introducidos en la base de datos de REDMO y que, una vez codificada de forma que su identidad quede siempre protegida (Ley Orgánica 13/1999), la información sobre su compatibilidad sea incorporada a la Red Mundial de Donantes Voluntarios

Contraindicaciones para la donación

La donación de progenitores hematopoyéticos está formalmente contraindicada en personas con determinadas enfermedades. Por ello, antes de inscribirse, todo posible donante debe cerciorarse que de no padecer alguna de las siguientes:

– Hipertensión arterial no controlada
– Diabetes mellitus insulinodependiente
– Enfermedad cardiovascular, pulmonar, hepática, hematológica u otra patología que suponga un riesgo sobreañadido de complicaciones durante la donación.
– Enfermedad tumoral maligna, hematológica o autoinmune que suponga riesgo de transmisión para el receptor.
– Infección por virus de la hepatitis B o C, virus de la inmunodeficiencia adquirida (SIDA) o por otros agentes potencialmente contagiosos.
– Algún factor de riesgo de SIDA (anticuerpos anti-VIH positivos, drogadicción por vía intravenosa, relaciones sexuales múltiples, ser pareja de uno de los anteriores, ser hemofílico o pareja sexual de hemofílico, lesiones con material contaminado en el último año).
– Haber sido dado de baja definitiva como donante de sangre.

Además de las anteriores son contraindicación de la donación de progenitores de sangre periférica:

– Tener antecedentes de enfermedad inflamatoria ocular (iritis, episcleritis) o fibromiálgia.
– Tener antecedentes o factores de riesgo de trombosis venosa profunda o embolismo pulmonar. – Recibir tratamiento con litio.
– Tener recuentos de plaquetas inferiores a 120.000 ml.

Son contraindicaciones temporales:
– El embarazo, ya que tras el alumbramiento y una vez concluida la lactancia se puede ser donante

– Los tratamiento anticoagulantes o antiagregantes (con aspirina, dipiridamol o similares), en función de la duración de los mismos.

Existen otros muchos procesos no incluidos en los anteriores listados que pueden dificultar la donación (obesidad mórbida, malformaciones del cuello o la columna vertebral, posibles alergias a los anestésicos y déficits enzimáticos familiares, entre otros), por ello es recomendable que todo candidato consulte su caso particular antes de inscribirse como donante ya que algunas patologías contraindican la donación de médula ósea pero no la de sangre periférica, y viceversa

 ¿Cómo hacerse donante?

Si una persona cumple los requisitos antes mencionados y desea inscribirse como donante voluntario basta con seguir las siguientes instrucciones:

1) Llamar por teléfono al Centro de Referencia de Donantes de su Comunidad Autónoma para acordar el día y la hora en que podrá ser recibido para completar la información sobre la donación y para realizar las pruebas de compatibilidad

2) Si antes del día acordado desea disponer de más información sobre la donación puede solicitarla a su Centro de Referencia, o bien obtenerla a través de la Fundación Josep Carreras llamando al teléfono 93 414 55 66, escribiendo al correo electrónico [email protected], o en la página web de la Fundación www.fcarreras.org). Es muy importante leer con detenimiento el documento de Consentimiento Informado  así como el reverso del documento de inscripción en el Registro.

3) El día que acuda a su Centro de Referencia deberá:

– Ampliar la información sobre la donación y aclarar todas las dudas que pueda tener.

– Rellenar con letra clara y mayúscula todos los apartados del documento de inscripción en el Registro.

– Firmar el documento de inscripción en el Registro.

Hacer firmar el mismo documento a un testigo (familiar, amigo u otra persona presente en el momento de su firma)

Permitir que le extraigan una pequeña muestra de sangre (no requiere estar en ayunas) para realizar las pruebas de compatibilidad.

 Activación de la donaciónDonación Médula 3

La probabilidad de que algún día aparezca un paciente compatible con el donante es muy baja, pero si aparece será citado por su Centro de Referencia para :

a) Una nueva extracción de sangre para ampliar el estudio del sistema HLA, tan sólo en el supuesto de que no se hubiera guardado la muestra antes mencionada en el laboratorio, o bien
b) Una nueva extracción de sangre para realizar el estudio de compatibilidad en el centro donde se realizará el trasplante. Mediante esta extracción se analizan además una serie de parámetros que permiten saber si el donante tiene o ha tenido alguna enfermedad infecto-contagiosa y como funcionan sus principales órganos (hígado, pulmón, riñones). Antes de realizar dicha extracción se volverá a preguntar al donante si desea seguir adelante con la donación.

Una vez confirmado que es el mejor donante, se le informa sobre el tipo de progenitores que precisa el paciente (médula ósea o sangre periférica)  y se le pregunta por última vez si está de acuerdo en seguir adelante con la donación. Todo donante puede negarse a serlo en cualquier momento, pero debe recordar que cuando el paciente ha iniciado el tratamiento de preparación para el trasplante la no donación significaría su muerte.

La decisión de emplear medula ósea o sangre periférica depende exclusivamente de las necesidades del enfermo ya que en determinadas enfermedades y situaciones clínicas es preferible una u otra. Tan sólo en el supuesto de que el donante tenga un problema que contraindique una anestesia general o epidural se acepta que lo sea exclusivamente de progenitores de sangre periférica.

Características de la donación

Es importante señalar que toda donación de progenitores hematopoyéticos debe cumplir la normativa establecida por el Real Decreto 1301/2006 que regula la utilización de tejidos humanos. Los aspectos más destacables de toda donación son:

1) Confidencialidad: En ningún caso podrán facilitarse ni divulgarse informaciones que permitan la identificación del donante y/o del receptor.

2) Gratuidad: En ningún caso se podrá percibir compensación alguna por la donación ni se exigirá pago alguno al receptor.

3) Finalidad terapéutica: La obtención de progenitores hematopoyéticos sólo podrá tener una finalidad terapéutica.

4) La obtención de progenitores sólo podrá realizarse en centros debidamente autorizados, localizados en zonas lo más cercanas posibles al lugar de residencia del donante, y dentro del territorio nacional.

Evidentemente el no percibir compensación económica alguna no excluye que al donante se le compensen todos los gastos derivados de la donación (desplazamientos, alojamiento de él y de un acompañante y dietas, si la extracción se realiza en una ciudad distinta a la de residencia habitual) y, si fuera necesario, el valor de las jornadas laborales perdidas.